AÄžABEYÄ° GÄ°BÄ° KOÅžSUN Ä°STÄ°YORUM

Konya'da, kas erimesi olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle iki kardeÅŸini kaybeden 2 çocuk annesi Safiye Arar, 4 yaşındaki oÄŸlu Onur'un dayılarıyla aynı kaderi yaÅŸamamasını istiyor. Ã‡ocukken, iki aÄŸabeyinin DMD'ye yakalanmasıyla bu genetik hastalığı tanıyan 28 yaşındaki Arar, geçen yıl karbonmonoksit zehirlenmesi nedeniyle yapılan tetkikler sonucu küçük oÄŸlu Onur'un da DMD hastası olduÄŸunu öğrendi. Yaklaşık bir yıldır Onur'un tedavisiyle ilgilenen Arar, onun saÄŸlığına kavuÅŸması için dua ediyor. Arar, iki kardeÅŸinin 18 yaşında DMD nedeniyle hayatını kaybettiÄŸini söyledi. Hastalığın yürüme zorluÄŸu ile baÅŸladığını anlatan Arar, "Merdivenlerden çıkamıyor, zorluk yaşıyorlardı. En ufak bir ÅŸeyde düşüyordu. KardeÅŸimin biri 6 yaşındayken cansızlaÅŸmaya baÅŸladı, hareketleri çok kısıtlıydı. Ailem doktora götürdü ve DMD teÅŸhisi kondu. Tedavisi olmadığı söylendi. Çok zorlu bir yaÅŸam. KardeÅŸlerim çok cana yakındı, çok sevgi doluydu. Önce büyük aÄŸabeyim Nurettin'e, 7-8 sene sonra da küçük aÄŸabeyim Onur'a teÅŸhis konuldu." dedi. Arar, iki oÄŸlu olduÄŸunu ifade ederek, şöyle konuÅŸtu: "Geçen yıl sobadan sızan karbonmonoksit gazından zehirlendik. Hastanede Onur'un kandaki bütün deÄŸerleri yüksek çıktı. Bir aya yakın hastanede yattı. Bir türlü düzelmedi. Doktorlar, 'ailenizde kas hastalığı olan çocuklarınız var mı' diye sordu. Zaten o an başıma kaynar sular döküldü. Dondum, kaldım. 'Evet iki kardeÅŸimi bu yüzden kaybettim' dedim. Çok zor bir andı. Dünya başıma yıkıldı, gerçekten çok zordu. Böylelikle hastalığı öğrenmiÅŸ olduk." diye konuÅŸtu. Onur'un yaşıtlarına göre çok geç yürüdüğünü anlatan Arar, "Henüz bir fiziksel farklılık yok ama fark etmeye baÅŸlıyorum. YavaÅŸ yavaÅŸ hastalık kendisini belli etmeye baÅŸladı. Merdivenlerden çıkamıyor, illa benim ya da aÄŸabeyinin elini tutması gerekiyor. Merdivenlerden sürünerek çıkabiliyor. En ufak bir ÅŸeyde düşüyor. AÄŸabeyi, arkadaÅŸları koÅŸarken Onur onlara yetiÅŸmeye çalışıyor, yetiÅŸemiyor." ifadelerini kullandı.

"GÜLEN GÖZLERİ SOLMASIN"

Arar, çocuğunun tedavisi için gerekli olduğu belirtilen ilacın temini noktasında destek beklediğini belirterek, "O da ağabeyi gibi koşsun istiyorum. Oğlumun gülen gözlerinin solmasını istemiyorum. Hayatları solmasın istiyoruz." ifadelerini kullandı. Safiye Arar, Onur'un fizik tedavi görmesi için Konya Şehir Hastanesi'nde son raporların hazırlandığını, en kısa sürede fizik tedaviye başlayacaklarını sözlerine ekledi. DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır, DMD'nin durmadığını, fizik tedavi ile ilacın eş zamanlı devam etmesi gerektiğini anlattı. Çakır, kas fonksiyonu için gerekli temel protein olan distrofin eksikliği sonucu, kasların giderek zayıfladığını ifade ederek, "Bu çocuklarda mutasyon olduğu için vücut o proteini üretemiyor. Bu ilaç, vücudun üretemediği proteini üreterek, kaslardaki hücresel bütünlüğü koruyor, kas yıkımı yavaşlıyor. Hayati bir ilaç, bu çocuklar ilacı aldığı zaman hastalığın hızı yavaşlayacak." diye konuştu. Taylan Çakır, ilacın temini konusunda ilgili kurumların çalışmalarının sürdüğünü öğrendiklerini sözlerine ekledi.