‘Biz vebalı değiliz’

‘Bir çölyak hastası için bir dilim ekmek yemek, bir bardak çamaşır suyu içmek gibidir.’ Böylesine ağır bir hastalık taşıyan Zülfiye Kübra Åžen ve 3 kızı bir taraftan hastalığın ağır yükünü omuzlamaya çalışırken, diÄŸer taraftan da çölyak  hastalığı konusunda bilinçsiz insanların zaten zor olan hayatlarını daha da zorlaÅŸtırmalarından dert yakınıyor.

‘BANA Ä°Åž VERMÄ°YORLAR’

Ä°nsanların Çölyak hakkında bir bilgisi olmadığı için bulaşıcı bir hastalıkmış gibi davrandığını söyleyen Zülfiye Kübra Åžen,  “Çölyak hastası olduÄŸumu söylediÄŸim yereler bana iÅŸ vermiyor” dedi. Ülkemizde 200 kiÅŸiden 1'inde görülen Çölyak hastalığının, bir sindirim sistemi rahatsızlığı olduÄŸunu ve hastanın hayatını önemli düzeyde etkilediÄŸini söyleyen Zülfiye Kübra Åžen, Bu yaÅŸam biçimini sadece evlerinde uygulaya bildiklerini dışarıda Çölyak hastaları için uygun ortamların olmadığını söyleyen Åžen,Çölyak hastalığının bulaşıcı bir hastalık olmadığını ve insanların bunu bilmediÄŸi için kendisine ve annesine iÅŸ vermediÄŸini söyledi.

“KARDEŞİMÄ° BELÄ°RLÄ° GÜNLERDE OKULA GÖNDEREMEDÄ°K”

Kız kardeÅŸi Sümeyye Åžen’in büyümesinde oluÅŸan gerilik nedeniyle hastaneye baÅŸvurduktan sonra kardeÅŸinin Çölyak hastası olduÄŸunu öÄŸrendiklerini söyleyen Åžen, “ KardeÅŸimin büyümesinde yaşıtlarına göre geriden geliyor, boyu uzamıyordu. Bunun sonrasında annem kardeÅŸimi hastaneye götürdükten sonra kardeÅŸimin Çölyak hastası olduÄŸu teÅŸhisi konuldu. Bu nedenle ciddi anlamda kardeÅŸim zorluklar yaÅŸadı. Yani onu okula bile gönderemedik. SaÄŸlık Meslek Lisesi’ni çok istemesine raÄŸmen. Çünkü dışarıda yaÅŸaması yani ailenin yanından uzakta yaÅŸaması gerçekten çok zor. Bakım gerekiyor, glutensiz ürün tüketmesi gerekiyor. Bunlar liseye gidecek bir öÄŸrenci için dışarıda yapabilecek ÅŸeyler deÄŸildi. Bu nedenle kazandığı liseye gönderemedik” dedi.

“HER Ä°NSAN POTANSÄ°YEL OLARAK ÇÖLYAK HASTASIDIR”

 Anne ve çocukların Çölyak hastası olması genetik olduÄŸu gibi strese baÄŸlı olarak da ortaya çıktığını söyleyen Åžen, “ Benim Çölyak hastası olmamda ki en büyük belirtim, strese baÄŸlı olarak ortaya çıktı.Ancak Çölyak hastalığı artık bizim için bir yaÅŸam biçimi” dedi. Dışardan insanların Çölyak hastalığını bulaşıcı bir hastalık olarak gördüÄŸünü söyleyen Åžen, “ Her insan potansiyel olarak Çölyak hastasıdır. Ancak bazı insanlarda belirtiler ile ortaya çıkar. Bizim ailemizde ise genetik durumda. Babam ve küçük kız kardeÅŸim haricinde hepimizde var” ÅŸeklinde konuÅŸtu.

“KARDEŞİME 8 YAÅžINDA Ä°KEN ÇÖLYAK TANISI KONULDU”

Ailecek Çölyak hastası olan Åžen ailesinin sürekli glutensizürün tüketmesi gerektiÄŸini söyleyen Kübra Åžen, “ Çölyak hastalarının en büyük sıkıntısı dışarda. Evlerinde istedikleri gibi yaÅŸaya biliyorlar ancak dışarıya çıktığında ise diÄŸer insanlar gibi olmuyor. Yani dışarda acıktığında yemek yiyemiyorsun. Ya da bir ÅŸeyler içemiyorsun. Bu durumu büyük olan insanlar bir ÅŸekilde atlata biliyor ancak benim kardeÅŸime bu tanıyı 8 yaşında iken konulmuÅŸtu. Çok sıkıntısını yaÅŸadı. Yani okulda yemek yiyemiyor, arkadaÅŸları gibi çikolata tüketemiyordu. Bu durum sadece onu deÄŸil aynı zamanda bizide etkiledi. Yerli malı haftasına gönderememiÅŸtik kardeÅŸimi çok üzülmüÅŸtü. Gönderseydik orada ki yemeklerden yiyemeyecekti. Bize küstü ama onun için yapılmıştı ” dedi.

“ÇÖLYAK’LIYA Ä°Åž YOK”

Çölyak hastası olduÄŸunu öÄŸrenildiÄŸinde iÅŸe giremediklerini söyleyen Åžen,  “2 yıldır iÅŸ arıyorum. Daha ne kadar sürecek bu durum gerçekten bunu da bilmiyorum. Babam tek maaşı ile bize bakmaya çalışıyor. Çölyak hastası olduÄŸumuzu duyanlar bize iÅŸ vermiyor. Yalan mı söyleyelim. Bizim hastalığımız bulaşıcı deÄŸil insanlar bunu anlamıyorlar. Ben biz yardım istemiyoruz. Ä°ÅŸ istiyoruz. TükettiÄŸimiz ürünler gerçekten çok pahalı. Yani bir makarna 11 TL ve glütensiz olduÄŸu için. Bizim evde herkes bu hastalıkta. Alımını düÅŸünün maliyetleri çok fazla. Çalışmam gerekiyor ancak iÅŸveren yok. KOMEK kurslarından sertifikalar aldım ve iÅŸi yapabileceÄŸime inandığım halde Çölyak olduÄŸum için iÅŸe alınmıyorum” dedi. (Aysun KARABAYIR)