Küçük Emine'nin gülmesi dahi yasak

Emine Mutlu'da, ÅŸikayetleri üzerine götürüldüÄŸü hastanede yapılan ter testi sonucunda "Kistik Fibrozis" (akciÄŸer, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen kalıtsal bir hastalık) hastalığı bulunduÄŸu belirlendi. Güçlükle nefes alabilen, sürekli öksüren, kusan ve kilo alamayan Emine'nin rahatsızlığı gün geçtikçe ilerledi. Özel mamalarla beslenen ve sürekli oksijen makinesine baÄŸlı kalması gereken Mutlu, okula da gidemiyor. Anne Münevver Mutlu, kızına teÅŸhis konulduktan bu yana her yıl en az 4 kez 20'ÅŸer gün hastanede yattığını söyledi. Çok sıkıntılı günler geçirdiklerini anlatan Mutlu, "Sürekli 'pseudomonas' denilen mikrop ürüyor. Bu da hem ateÅŸ yapıyor hem de çocuÄŸun oksijenini engelliyor. Son 2 yıla kadar oksijeni fazla almıyordu ancak 2 yıldır tamamen oksijene baÄŸlı yaşıyor. Son yatışımızda yoÄŸun bakımda kaldık. Git gide sıkışmaya baÅŸladı" dedi. "Gözlerimin önünde tükeniyor" Kızının dışarıya çıkıp arkadaÅŸlarıyla oynamak istediÄŸini, okula gitmeyi çok arzuladığını ama hastalığının buna izin vermediÄŸini dile getiren Mutlu, "Ona gülmek bile yasak. Bir annenin çocuÄŸuna gülme demesi mümkün mü ama ben demek zorundayım, çünkü güldüÄŸünde nefes alamıyor, oksijen kaybediyor ve kusuyor. Çok üzülüyorum. Gözlerimin önünde tükeniyor, eriyor çocuÄŸum" diye konuÅŸtu.  "Büyüklerimizden yardım bekliyoruz" Doktorların Emine'ye akciÄŸer nakli yapılması gerektiÄŸini söylediÄŸini ancak ekonomik açıdan nakil ücretini karşılayabilecek güçte olmadıklarını belirten Mutlu "SaÄŸlık Bakanımızdan, BaÅŸbakanımızdan, bütün büyüklerimden yardım etmelerini bekliyoruz. Allah kimseye evlat acısı vermesin. Gerçekten çok zor" ifadesini kullandı. "Benim yüzümden ailem de periÅŸan oluyor" Evde yaptığı resimlerde, rüyalarında gördüÄŸü nakil anına iliÅŸkin ameliyat figürleri yer alan küçük Emine, ara sıra parka gittiÄŸinde gülmek, koÅŸmak istediÄŸini ama sonrasında nefes alamadığını ve eve güçlükle geldiÄŸini anlattı. Evde de sürekli oksijen aldığını belirten Emine, "Daralıyorum, nefes alamıyorum, öksürüyorum ve o sırada konuÅŸamıyorum. ArkadaÅŸlarım 'niye sen böyle sesli nefes alıyorsun, kusuyorsun, zayıfsın' deyince üzülüyorum, eve geliyorum ve aÄŸlıyorum. Benim yüzümden ailem de periÅŸan oluyor" diye konuÅŸtu. Hiç kullanamadığı çantasıyla okula gitmek istiyor En büyük arzusunun okula gitmek olduÄŸunu ifade eden küçük Emine, ailesinin aldığı çantayı hiç kullanamadığını, nakil olur ve iyileÅŸirse bir gün o çantayla okula gitmeyi hayal ettiÄŸini dile getirdi. "Hastalarımızı akciÄŸer etkilenmeleri sonucu kaybedebiliyoruz" Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk GöÄŸüs Hastalıkları Bilim Dalı BaÅŸkanı Doç. Dr. Sevgi Pekcan da, "Kistik Fibrozis" hastalarında en çok etkilenen bölümün akciÄŸerler olduÄŸunu, ölümlerin birçoÄŸunun buradan kaynaklandığını söyledi. Emine'nin saÄŸlık durumu ile ilgili bilgi veren Pekcan, ÅŸunları kaydetti: "Hastalarımızı maalesef bu akciÄŸer etkilenmeleri sonucu kaybedebiliyoruz. Åžu anda Emine'nin solunum fonksiyon testlerine bakıldığında belirgin bir düÅŸüklük olduÄŸunu görüyoruz. Bu düÅŸüklük akciÄŸer transplantasyonuna gidilmesi gereken döneme geldi. Uygun ortamda, uygun zamanda akciÄŸer transplantasyonunu yaparak yaÅŸam süresini uzatıp, onu daha rahat ÅŸartlarda tedavi etmeyi amaçlıyoruz. Bunun için de ailesiyle giriÅŸimlere baÅŸladık.". .