TOPLUMUN FARKLI BÄ°REYLERÄ° OTÄ°STÄ°KLER

OTÄ°ZM’DE MADDÄ° SIKINTILAR AÄ°LELERÄ° YORUYOR

DerneÄŸin 2009 yılında otizmli çocukların aileleri tarafından kurulduÄŸunu, otizmli bireylerin haklarının arandığını söyleyen KOÇAYDER BaÅŸkanı Mustafa YaÄŸcı, otizmli bireyler için bilgilendirme çalışması ve konferanslar gibi programlar düzenlediklerini söyledi. DerneÄŸin en önemli faaliyetinin ailelerin yasal haklarını bilmesi için çalışmak olduÄŸunu dile getiren YaÄŸcı, ailelerin bu konuda yeterli bilince sahip olmadığını belirtti. Yaklaşık 100 üyenin dernekte kaydı bulunduÄŸunu söyleyen YaÄŸcı, otizm teÅŸhisi alan bir ailenin devlet mekanizmasından önce iletiÅŸim araçları yoluyla kendilerine ulaÅŸtıklarını ve ne yapmaları gerektiÄŸi konusunda bilgi aldıklarını aktardı. Devletin verdiÄŸi rapor, rehabilitasyon merkezlerinin durumu ve otizmli bireylerin kreÅŸe gitmesi gibi çeÅŸitli konularda ailelere yardımcı olduklarını ifade eden YaÄŸcı, “Otizmli aileler için zor taraf para konusu. Yapılacak ÅŸeyler veya bizlerin tavsiyeleri hep para ile olacak ÅŸeyler. Otizm alanındaki her konuda devlet imkânları yasal olarak açıyor ancak bu duruma bir direnç var. Bu direnç ne? Spor alanları,  okullar gibi birçok yerde sıkıntılar ile karşılaşıyoruz. Burada insanların bakış açısı maalesef bu direncin sebebidir. Burada ailelere büyük sorumluluk düÅŸüyor. EÄŸer çocuk eÄŸitim alırsa bireyler iyi noktalara gelebilir. Ancak bu söylediÄŸim her ÅŸey para ile ilgili. Para ile ilgili olduÄŸu için zengin hastalığı gibi bir ÅŸey oluyor” ÅŸeklinde konuÅŸtu. Otizmli bireyler için eÄŸitimin önemli olduÄŸunu dile getiren BaÅŸkan YaÄŸcı, ailelere rehabilistasyon merkezlerini nasıl seçmeleri gerektiÄŸini, bu merkezler dışında neler yapılması gerektiÄŸi, evde bireyle nasıl zaman geçirilmesi gerektiÄŸi gibi daha birçok konuyu ailelere anlattıklarını aktardı.

OTÄ°ZMLÄ° ÇOCUKLARIN DÄ°Åž SORUNLARI ÇÖZÜME KAVUÅžTU

Konya Otistik Çocuklar ve Aileleri YardımlaÅŸma DerneÄŸi’nin en büyük özelliÄŸinin sıkıntılı süreçlerde ailelerin her zaman yanlarında olduÄŸu ve yalnız olmadıklarını göstermesi olduÄŸunu kaydeden YaÄŸcı, “Aileler bazı yerlerde zorluklar yaşıyor. Rapor alma ve eÄŸitim gibi birçok alanda kendilerini yalnız hissediyorlar. Yalnız hissettikleri zaman psikolojik yılgınlık oluyor bir de kendileri ile beraber hareket edecek, arkalarında bir derneÄŸin olduÄŸunu hissetmeleri ailelere büyük rahatlık saÄŸlıyor” dedi. Bireysel anlamda bazı sorunların çözülmesinde zorlukların yaÅŸandığını ancak dernek statüsünde yapılan iÅŸlerde ilgili kurum ve kuruluÅŸlar ile daha rahat irtibata geçebildiklerini söyleyen YaÄŸcı, Konya’nın eski Valilerinden Aydın Nezih DoÄŸan döneminde diÅŸ sorunu gibi problemlerin giderildiÄŸini anlattı. YaÄŸcı, “Biz o zaman Sayın Vali Nezih beyle görüÅŸerek diÅŸle ilgili sıkıntıların olduÄŸunu anlattık. Zihinsel engelli veya Down Sendromlu çocuklarda da olduÄŸu gibi Otizmli bireylerde diÅŸ konusunda sıkıntı çekiyorlar ve tedavi amaçlı da olsa ağızlarını açmıyorlar. Ama iÅŸte bu bireyin ağız tedavisinin yapılması gerekiyor, yapılamıyordu. Bu durumu Sayın Valiye anlattık, nelerin yapılması gerektiÄŸi konusu konuÅŸuldu ve tedaviler için çaba gösterildi. Önceden böyle bir imkân ağız ve diÅŸ tedavi merkezlerinde yoktu, aslında SaÄŸlık Bakanlığı bununla ilgili kararları var. Bunları bir araya getirdikten sonra Ä°l SaÄŸlık MüdürlüÄŸü ve Ağız ve DiÅŸ SaÄŸlığı Merkezi gibi birçok kurum bir araya gelerek protokol imzalandı. Haftanın bir günü Otizmli çocuklar için ilgili yerlerde ameliyathane tahsis ediliyor ve saÄŸlık hizmeti alınabiliyor. Biz bu konuda aileler ulaşırsa yardımcı oluruz” diye konuÅŸtu. Bu konuda ÅŸuanda en iyi hizmetin verildiÄŸi ilin Konya olduÄŸunu ve Konya’nın pilot il olduÄŸunu aktaran YaÄŸcı, diÄŸer illerin bu konuda yardım istediklerini söyledi.  

AİLELERİN DEVLETTEN ALABİLECEĞİ NE HAKLARI VAR?

Ailelerin parasal anlamda çok fazla gideri olduÄŸunun altını çizen YaÄŸcı, otizmli bireylerin devletten alabilecekleri destekler konusunda bilgi verdi. Otizmli bireyler konusunda evde bakım desteÄŸinin olduÄŸunu kaydeden YaÄŸcı, “Bu desteÄŸin ÅŸartları var, ailenin aylık fert başına düÅŸen geliri asgari ücretin üçte ikisinden az olması gerekiyor. Bunların gerekli ÅŸartları saÄŸlandıktan sonra Aile ve Sosyal Politikalar Ä°l MüdürlüÄŸü geliyor, incelemede bulunduktan sonra aylık 800 TL civarında maddi olarak destekte bulunuyor. EÄŸer aileler eÄŸitim konusunda bir sıkıntı yaÅŸar ve hukuksal anlamda bir dava açılırsa bizlerde yasal baÅŸvuruyu yaparak davaya dâhil olabiliyoruz. EÄŸitim konusunda da bazı okullarda otizmli bireylerin tıbbi, rehberlik araÅŸtırma ve daha birçok konuda yeterli raporu olmasına raÄŸmen bazı öÄŸretmenler bu konuda yeterli bilince sahip deÄŸiller. ÖÄŸretmelerimize çok büyük sorumluluklar düÅŸüyor, bazı ÅŸeyler yaÅŸanıyor biz bunun farkındayız ancak bazı öÄŸretmenlerimizin bu konuda daha hassas ve duyarlı olmaları gerektiÄŸi kanaati taşıyorum. Bu çocuklarımız topluma kazandırılmalı. Rehberlik AraÅŸtırma Merkezi var, Milli EÄŸitim ÅŸubelerinde. Bu bireyler rehabilitasyona gidebilmesi için tıp fakültesinden bir rapor alabilmesi gerekiyor. Otizm için aldıkları bu rapordan sonra Rehberlik AraÅŸtırma Merkezleri’ne gidiyorlar. Burası ile görüÅŸtükten sonra rehabilitasyon merkezine gidilebiliyor.  DeÄŸerlendirmeye tabi tutulduktan sonra rehabilitasyon merkezleri eÄŸitim anlamında bunlara bireysel destek veriyor. Aile rehabilitasyon merkezine gidiyor, maddi duruma bakılarak 650 TL civarında bir desteÄŸi devlet ödüyor. Bununla ilgili deÄŸerlendirme raporunda Otizm’e yüzde 80 veriliyor eÄŸer yüzde 90 olursa özel tüketim vergisinden muaf olarak araç alabiliyor. Motorlu taşıtlar vergisinden muaf olabiliyor” dedi. Bu konularla ilgili destek veya bilgi almak isteyen ailelerin kendileriyle irtibata geçmesi gerektiÄŸini aktaran YaÄŸcı, Otizmle ilgili spor kulübü kurulması halinde Gençlik Hizmetleri ve Spor Ä°l MüdürlüÄŸü’nün salon ve zaman tahsis etmek zorunda olduÄŸunu söyledi. Korumalı iÅŸyerinde istihdam edilme gibi bir hakkın var olduÄŸunu söyleyen YaÄŸcı, buralarda istihdam edilme ÅŸansı olan Otizm hastası bireylere devletin teÅŸvikler verdiÄŸini kaydetti.

‘OTÄ°ZM TEÅžHÄ°SÄ°NÄ° ÇOCUK PSÄ°KÄ°YATRÄ°STÄ° BÄ°LÄ°R’

Otizmin erken çocukluk döneminde, 1,5-2 yaşında ortaya çıkan, beynin farklı iÅŸleyiÅŸiyle kaynaklanan nörolojik bir hastalık olduÄŸunu aktaran YaÄŸcı, Otizm’in kelime anlamının ise içe kapanma olduÄŸunu aktardı. Kendi ekseni etrafında dönme, sallanma ve dönen cisimlere karşı aşırı ilgi gibi birçok durumun Otizm belirtisi olabileceÄŸini ifade eden BaÅŸkan YaÄŸcı, “Toplu iletiÅŸim ve etkileÅŸime kapalı olma gibi daha birçok konuda sıkıntı çekilebiliyor. Otizmde geliÅŸim geç oluyor. Bu durumun Otizm’in hafifliÄŸinden ağırlığına göre deÄŸiÅŸim gösterebiliyor. Yaşıtlarıyla arkadaÅŸlık iliÅŸkisi kuramama, göz teması kuramama, oyuncakları normalinin dışında oynama gibi belirtilerde olabilir. Birde ailelerde ÅŸu anlaşılmamalı: ‘Benim çocuÄŸumda bunlardan bir tanesi var, benim çocuÄŸum Otistik mi?’. Asla böyle bir ÅŸey deÄŸil, Otistik olabilmesi için bu söylenilen durumlardan birçoÄŸunun birlikte görülmesi otizm olduÄŸu anlamına gelir. Otizmde teÅŸhis koymak çocuk psikiyatrisinin bileceÄŸi bir alandır” dedi. YaÄŸcı, Otizmli bireylerin eÄŸitim yoluyla düzelebildiÄŸini kaydetti.

TOPLUMUN OTİZMLİ BİREYE BAKIŞI DEĞİŞMELİ

Otizmli bireylere toplumda bakışın çok önemli olduÄŸunu ve toplumda yaÅŸayan bireylerin bu konuya önem vermesi gerektiÄŸini anlatan Mustafa YaÄŸcı, yapılan faaliyetlerle Otizm konusunda farkındalığın artmaya baÅŸladığını söyledi. YaÄŸcı, “ABD’de bir kuruluÅŸ Otizm’e dikkat çekmek için son 3-4 yıldır her ÅŸehrin önemli binalarını o gün mavi renkle ışıklandırılmasını yapıyorlar. 2 sene önce Selçuklu Belediyesi’nin binası yapıldı, geçen sene Selçuklu Otizmli Bireyler EÄŸitim Vakfı’nın binası yapıldı ve Kelebekler Vadisi ışıklandırıldı. Bu sene de Türkiye çapında Türkiye Büyük Millet Meclisi binası ve CumhurbaÅŸkanlığı Külliyesi’nin ışıklandırılması için çalışmalar yapılıyor. Konya’da da Hacıveyiszade Cami ve Stadyumun ışıklandırılması için çalışmalar yapılıyor. Bu farkındalık dikkat çekiyor ancak bu yeterli deÄŸil” dedi. Toplumun otizm veya otizmli bireylere bakışında hala çok büyük sorunların var olduÄŸuna dikkati çeken YaÄŸcı, Otizmli bireyleri bir yerde gören vatandaşın çocuÄŸunu bu kiÅŸilerden kaçırma düÅŸüncesinin olduÄŸunu kaydetti. Bazen vatandaÅŸların Otizmli bireyleri ötelediÄŸini bu durumun vahim bir durum olduÄŸunu aktaran YaÄŸcı,  toplumun bakışının deÄŸiÅŸmesi için uzun bir süre gerektiÄŸini ancak insanların bu konuda hassas olması gerektiÄŸini anlattı.

OTÄ°ZMLÄ° BÄ°REYLERÄ°N SOSYAL ALANI SINIRLANMAMALI

Otizmli bireylere sosyal alanlar tanınmazsa veya faaliyet alanları sınırlandırılırsa ailelere çok büyük sıkıntılar yaÅŸatacağını ifade eden YaÄŸcı, bu bireylerin enerjilerini atabilecekleri yerlerin sınırlı olduÄŸunu söyledi. Otizmli bireye sahip ailelerin gündüzlü bakımevi talebi olduÄŸunu belirten YaÄŸcı, “8 veya yarım gün bakılacak yerler olabilir. Bunu devlet yaparsa ücretsiz, özel sektör yaparsa devlet teÅŸvik veriyor. Otizmli aileler her türlü hizmeti para ile aldıkları için artık bitmiÅŸ durumdalar. Aylık geliriniz 10 bin TL’de olsa çocuÄŸunuzun eÄŸitimine yetemiyorsunuz. Bu konuda devlet yasa çıkartıyor ancak uygulamada büyük zorluklar yaÅŸanıyor. Bu konuda zihniyetin deÄŸiÅŸmesi gerekiyor, bu kiÅŸilerin topluma kazandırılabildiÄŸinin bilinmesi gerekiyor. Otizmde en ağır hasta bile topluma yük olmadan durabileceÄŸinin bilinmesi gerekiyor. Bakın en ağır Otizmli birey iyi bir eÄŸitimle ortaya, ortadan da eÄŸitimle hafife geçebiliyor ve bir süre normal insanlarla iletiÅŸim kurar hale gelebiliyor. Bu kiÅŸiler üniversite okuyabiliyor” ifadelerini kullandı.  YaÄŸcı, toplumda farkındalığın oluÅŸması için vatandaÅŸlar, kurumlar veya kuruluÅŸlar gibi bütün olarak herkesin elini taşın altına koyması gerektiÄŸine dikkati çekerek, bu konuda birçok yerde sloganlar olduÄŸunu ve bu tür ÅŸeylerle deÄŸiÅŸimlerin yaÅŸandığını söyledi. AlışveriÅŸ merkezi, spor salonları veya parklar gibi yerlerde bu bireylerin görüldüÄŸü zaman bakışın deÄŸiÅŸtiÄŸini anlatan Mustafa YaÄŸcı, “Otizm Eylem Planı var. 2013 yılında taslaktı bu. Eylem planında bir farkındalık oluÅŸturma ve eleman yetiÅŸtirme gibi ÅŸeyler var. Süreç konuldu önüne ama bu bireylere bakımlar konusu aileler açısında aciliyet içermeye baÅŸladı. Bu kiÅŸiler 15 yaşına girince aile bir yere gidemiyor ve evde kapalı kalınca öfke nöbetleri oluyor. Bunlar yaÅŸandıkça aileye zorluk çıkıyor. Gündüzlü bakımevi bu Eylem Planı’nda var ancak ne zaman hayata geçecek bilemiyoruz” ÅŸeklinde konuÅŸtu.

AİLELERDE EĞİTİLMELİ VE PSİKOLOJİK DESTEK ALMALI

Ailelerin hastanede Otizm teÅŸhisi aldıktan sonra hayata bakışlarında büyük bir deÄŸiÅŸim olduÄŸunu ifade eden YaÄŸcı, “Zor bir iÅŸ. Ä°lk baÅŸta çocuklarıyla ilgileri iyi, yoÄŸun ilgileniyor. Sabır gerektiriyor ve ailenin de psikolojik desteÄŸe ihtiyacı var. Bu durum hem maddi anlamda hem de moral olarak bitiriyor. Birde toplumun negatif bakışı da var, toplum nötr baksa olaya hiç önemli deÄŸil. Birde Otizm alanında iyi eÄŸitim almış öÄŸretmen eksiÄŸimizde var. Metot ve sistem bilen öÄŸretmenlere ihtiyacımız var. Bu alanda yapılan çalışmalar var ancak yeterli deÄŸil. Veliler çocuklarını okula götürdüÄŸü zaman dersleri bitene kadar bekliyor ve buda yoruyor. Zaman içinde ailelerin sabırlarıyla beraber sabırları da tükeniyor” dedi. Topluma kazandırılması konusunda YaÄŸcı ÅŸunları kaydetti: “Ailelerin sabırlı olmaları demek diÅŸini sıkmak çocuÄŸu görmemek demektir. Sadece bu yetmiyor, çocuÄŸa bir ÅŸey yapmak gerekiyor. Bazı aileler teÅŸhis koyulduktan sonra kabullenmekte zorlanıyor. Bu konuda ilaç filan yok eÄŸitime ağırlık vermek gerekiyor. EÄŸer bir rapor düzenlenmiÅŸse rehabilitasyon eÄŸitimi var, haftada 2 saat ama yetersiz. Devamında da normal çocukların gittiÄŸi kreÅŸlere götürmelerini istiyoruz. Evde de ilgilenmeli aileler. Bu çocuklarımız 3-4 yaşından itibaren günde 6 saat eÄŸitim almaları gerekiyor. Devlet ayda 8 saat destek veriyor, bakın ben günde 6 saatten bahsediyorum. Haftada 30 saatten bahsediyorum, devlet toplamda 12 saat destek verebiliyor. Bu eÄŸitimle çocukların bir yere gelmeleri mümkün deÄŸil. Bu eÄŸitimi evde tamamlamak gerekiyor. Sadece bu kiÅŸilerin eÄŸitim alması yeterli de deÄŸil, ailelerde eÄŸitim almalı. Bizler bu konuda terapi eÄŸitimleri aldık ancak bunu bütün Otizmli çocuÄŸu bulunan aileler almalı ve aynı zamanda çocuÄŸu üzerinde de uygulamalı. Aileler kesinlikle bu konu üzerinde bilinçli olması gerekiyor. Önceden de söylediÄŸimiz gibi Otizmin birçok farklı sac ayağı var. EÄŸitim, aile ve toplum. Bunların beraberce bilinci çok önemli. Toplumun bu insanları kabullenmesi gerekiyor. Bu kiÅŸilerin farklı çocuk olduklarını ve toplumun içinde kaynaması gerektiklerini anlamaları ÅŸart. Otizmli bireylerin davranışlarını vatandaÅŸ kendisine göre normal görmeyebilir ancak onların dünyasından baktığınız zaman onlarda bunun normal olduÄŸunu düÅŸünüyor.”(Mustafa KARAKAYA)