‘Biz vebalı değiliz’

‘Bir çölyak hastası için bir dilim ekmek yemek, bir bardak çamaşır suyu içmek gibidir.’ Böylesine ağır bir hastalık taşıyan Zülfiye Kübra Şen ve 3 kızı bir taraftan hastalığın ağır yükünü omuzlamaya çalışırken, diğer taraftan da çölyak  hastalığı konusunda bilinçsiz insanların zaten zor olan hayatlarını daha da zorlaştırmalarından dert yakınıyor.

‘BANA İŞ VERMİYORLAR’

İnsanların Çölyak hakkında bir bilgisi olmadığı için bulaşıcı bir hastalıkmış gibi davrandığını söyleyen Zülfiye Kübra Şen,  “Çölyak hastası olduğumu söylediğim yereler bana iş vermiyor” dedi. Ülkemizde 200 kişiden 1'inde görülen Çölyak hastalığının, bir sindirim sistemi rahatsızlığı olduğunu ve hastanın hayatını önemli düzeyde etkilediğini söyleyen Zülfiye Kübra Şen, Bu yaşam biçimini sadece evlerinde uygulaya bildiklerini dışarıda Çölyak hastaları için uygun ortamların olmadığını söyleyen Şen,Çölyak hastalığının bulaşıcı bir hastalık olmadığını ve insanların bunu bilmediği için kendisine ve annesine iş vermediğini söyledi.

“KARDEŞİMİ BELİRLİ GÜNLERDE OKULA GÖNDEREMEDİK”

Kız kardeşi Sümeyye Şen’in büyümesinde oluşan gerilik nedeniyle hastaneye başvurduktan sonra kardeşinin Çölyak hastası olduğunu öğrendiklerini söyleyen Şen, “ Kardeşimin büyümesinde yaşıtlarına göre geriden geliyor, boyu uzamıyordu. Bunun sonrasında annem kardeşimi hastaneye götürdükten sonra kardeşimin Çölyak hastası olduğu teşhisi konuldu. Bu nedenle ciddi anlamda kardeşim zorluklar yaşadı. Yani onu okula bile gönderemedik. Sağlık Meslek Lisesi’ni çok istemesine rağmen. Çünkü dışarıda yaşaması yani ailenin yanından uzakta yaşaması gerçekten çok zor. Bakım gerekiyor, glutensiz ürün tüketmesi gerekiyor. Bunlar liseye gidecek bir öğrenci için dışarıda yapabilecek şeyler değildi. Bu nedenle kazandığı liseye gönderemedik” dedi.

“HER İNSAN POTANSİYEL OLARAK ÇÖLYAK HASTASIDIR”

 Anne ve çocukların Çölyak hastası olması genetik olduğu gibi strese bağlı olarak da ortaya çıktığını söyleyen Şen, “ Benim Çölyak hastası olmamda ki en büyük belirtim, strese bağlı olarak ortaya çıktı.Ancak Çölyak hastalığı artık bizim için bir yaşam biçimi” dedi. Dışardan insanların Çölyak hastalığını bulaşıcı bir hastalık olarak gördüğünü söyleyen Şen, “ Her insan potansiyel olarak Çölyak hastasıdır. Ancak bazı insanlarda belirtiler ile ortaya çıkar. Bizim ailemizde ise genetik durumda. Babam ve küçük kız kardeşim haricinde hepimizde var” şeklinde konuştu.

“KARDEŞİME 8 YAŞINDA İKEN ÇÖLYAK TANISI KONULDU”

Ailecek Çölyak hastası olan Şen ailesinin sürekli glutensizürün tüketmesi gerektiğini söyleyen Kübra Şen, “ Çölyak hastalarının en büyük sıkıntısı dışarda. Evlerinde istedikleri gibi yaşaya biliyorlar ancak dışarıya çıktığında ise diğer insanlar gibi olmuyor. Yani dışarda acıktığında yemek yiyemiyorsun. Ya da bir şeyler içemiyorsun. Bu durumu büyük olan insanlar bir şekilde atlata biliyor ancak benim kardeşime bu tanıyı 8 yaşında iken konulmuştu. Çok sıkıntısını yaşadı. Yani okulda yemek yiyemiyor, arkadaşları gibi çikolata tüketemiyordu. Bu durum sadece onu değil aynı zamanda bizide etkiledi. Yerli malı haftasına gönderememiştik kardeşimi çok üzülmüştü. Gönderseydik orada ki yemeklerden yiyemeyecekti. Bize küstü ama onun için yapılmıştı ” dedi.

“ÇÖLYAK’LIYA İŞ YOK”

Çölyak hastası olduğunu öğrenildiğinde işe giremediklerini söyleyen Şen,  “2 yıldır iş arıyorum. Daha ne kadar sürecek bu durum gerçekten bunu da bilmiyorum. Babam tek maaşı ile bize bakmaya çalışıyor. Çölyak hastası olduğumuzu duyanlar bize iş vermiyor. Yalan mı söyleyelim. Bizim hastalığımız bulaşıcı değil insanlar bunu anlamıyorlar. Ben biz yardım istemiyoruz. İş istiyoruz. Tükettiğimiz ürünler gerçekten çok pahalı. Yani bir makarna 11 TL ve glütensiz olduğu için. Bizim evde herkes bu hastalıkta. Alımını düşünün maliyetleri çok fazla. Çalışmam gerekiyor ancak işveren yok. KOMEK kurslarından sertifikalar aldım ve işi yapabileceğime inandığım halde Çölyak olduğum için işe alınmıyorum” dedi. (Aysun KARABAYIR)