Cennetin anahtarı

Teslime Sırrı, Çumralı 48 yaşında bayan kuaförü emeklisi, İki oğlu var biri 29 yaşında diğeri 18 yaşında.  18 yaşında olan Fatih doğuştan bir takım engellere sahip…

KABULLENMEKTE ÇOK ZORLANDIM

 Bu 18 yıllık süreç sizin için nasıl geçti diyorum… sesi titriyor Teslime Sırrı’nın anlatırken, “Elbette her anne gibi bende kabullenmekte çok zorlandım diyor ve zaman aldı kabullenmem, alışmam, idrak etmem tabi ki insanız, bu durumu yaşayan herkes gibi neden ben dediğim günler, anlar oldu” diyor ve Fatih 5 yaşına gelip bir rehabilitasyon merkezine başlayıncaya kadar doktor doktor gezdiğini söylüyor. “Bir müddet sonra umut yolcusu oluyorsunuz” diyor Teslime Sırrı, “İstanbul’dan Ankara’ya… Gitmediğimiz üniversite ve araştırma hastanesi kalmadı. Duymak istediğimiz tek bir cümle vardı doktorların ağzından “tedavi edilirse iyileşir”…

Hastalığın kendisi değil bir ailenin boynunu büken, çaresiz oluşudur… Cennet annelerin ayağının altındaysa eğer,  kendilerine bir ömür muhtaç olarak yaşayan engelli çocuklarımızın melek annelerinin kanatlarındadır belki de… Yürekleri evhamdan ve endişeden bir kuşa dönmüş elleri öpülesi kıymetli anneler… Evladımı benim arkama bırakma diyerek cennette de sonsuza dek onlara bakmaya razı olan anneler…

FIRAJİL X SENDROMU

Teslime Sırrı, 5 yıllık araştırma sonucunda hastalığın tanısıyla alakalı olarak “En son Hacettepe Üniversite Hastanesi bize Fatih’in hastalığının Frajil X sendromu denilen bir hastalık olduğu” söylendi diyor. Yaptıkları birçok araştırma sonucu Frajil X sendromunun dil ve konuşma problemleri, konuşmada gecikme, hızlı konuşma, kelime tekrarları, heceleme problemleri İnce ve kaba motor hareketlerde güçlük, duygusal bilgileri algılamakta ve uygun yanıt vermekte zorluk olarak tanımlanan bir hastalık olduğunu öğreniyorlar. Bu tür hastaların genellikle sosyal ilişki kurabilen arkadaş canlısı bireylerin yanı sıra otistik-benzeri davranış gösteren, bazen agresif hareketler de sergileyebilecekleri söyleniyor.  Frajil X sendromlu hastaların duyusal uyaranlara çok hassas oldukları, kalabalığa, gürültüye ya da dokunmaya tepki gösterebilecekleri anlatılıyor. Sık görülen davranışsal özellikler ise dikkat eksikliği, hiperaktivite, dokunulmaya tepki göz teması kuramama sinirlilik, hırçınlık, el sallama, el ısırma, otistik davranış bulguları.

FATİHE 20-25 KELİME ÖĞRETEBİLDİK

Bu hastalığa teşhis konuluncaya kadar Çumra’da yaşıyorduk diyen Sırrı, “Hastalığın teşhisinden sonra Konya’ya gelip gittik bir müddet. Sonra Çumra’ya bir rehabilitasyon merkezi açılması için epey bir mücadele verdik. Çabalarımız sonucu bir rehabilitasyon merkezi açıldı ama maalesef 2 yıl sonra kapandı. Şu an bildiğim kadarıyla hala bir rehabilitasyon merkezi yok. İnsanlar hala Konya’ya taşıyorlar çocuklarını. Rabbim hepsine güç kuvvet versin” diyor. Bizde her şeyi bırakıp çocuğumuz için Konya’ya yerleştik.  “Biz uzun çabalar sonucunda Fatihe 20-25 kelime öğretebildik” diyen Sırrı, “Engelli anneleri bilirler eğer bir engelli çocuğunuz varsa bilirsiniz ki sizin çocuğunuz normal çocuklar gibi gelişimlerini hiçbir zaman tamamlayamazlar. Büyümeyen bir bebeğiniz vardır. Bir kelime duyabilmek için ağızlarından, bir ömür vermeye razı olursunuz ya da bir adım atabilmesi için…” “İlerleyen zamanlarda bizim yoğun çabalar sonucunda elde ettiğimiz tüm çalışmalar birer birer körelmeye başladı” diyor. Bunun sebebinin de Fatih’in hastalığından dolayı yüksek komutlardan aşırı derecede korkuyor olmasıdır diyen Sırrı, “Fatih,  ‘Hayır!’, ‘Tamam!’ Gibi yüksek komutlarda verilen emirlerden dolayı bildiği kelimeleri de unutarak yapılan çalışmalara yanıt vermemeye başladı. Fakat ben bunun üzerine basarak söylüyorum, amacım rehabilitasyon merkezlerini kötülemek değil ama bu rehabilitasyon merkezlerinde çalışan arkadaşlarımız maalesef her hastaya aynı şekilde davrandıkları için bazen bu tarz davranışlar ters tepebiliyor” diyor.

EĞİTİLMELERİ ŞART

  Teslime Sırrı, “Kendi adıma konuşmuyorum ben bunları diyor titreyen sesiyle… “Biz eşimle birlikte gücümüze güç katarak çalıştık çabaladık. Böyle bir durum başımıza gelmeseydi, belki bu kadar çalışmazdık ama artık daha fazla çalışıyoruz daha çok çabalıyoruz. Evladımız arkamıza kalırsa rezil olmasın diye elimizden geleni ve belki de daha da fazlasını yapıyoruz” diyor. “Bizim gibi olmayan çok aile ver maddi durumu olmayan evlatlarına bir güvence bırakamayan o ailelerin hali ne olacak” diye soran Sırrı, “İstiyoruz ki her engelli evladımız devlet tarafından kayıt altına alınsın en azından anne ve babalarının vefatında devlet bu çocuklarımızı kendi himayesine alsın belirli bir maaş alsınlar. Varsa kardeşlerine muhtaç yaşamasınlar” diye belirtiyor. Sırrı “Her gün Çumra’dan Konya’ya servisler kalkıyor bu çocuklarımız için. En azından böyle bir şansları var. Gerekli eğitimlerini bu şekilde karşılamış oluyorlar” diye söylüyor ve “Çumra’da engelli sayısı benim bildiğim kadarıyla 165. Belki daha da fazladır ama ben sayının bu kadar olduğunu biliyorum. Çumra ve çevre köylerinde devletten hiç yardım almayan bir evde 3 ila 4 engellisi bulunan kişiler olduğunu biliyorum. Bunu devletin bir suçu olarak söylemiyorum. Bazen insanlar devlete evlatlarının engelli olduklarını bildirmiyorlar bile. Kederine terk edilmiş birçok engelli çocuğumuz var ve evlerde saklanıyorlar. Hiçbir rehabilitasyon merkezine gönderilmemiş. Ailelerin çok cahilane bir şekilde bu çocukları devlete hiçbir şekilde bildirmeyerek “biz daha ölmedik kendi başımızın çaresine bakarız düşüncesiyle hareket ettiklerini” söylüyor. Sırrı. “İstiyorum ki bu çocuklar bir an önce gündeme alınsın, eğitimleri yapılsın. Çünkü eğitimin hiçbir zaman sonu olmaz. Teşpihte hata olmayacağını bildiğim içim söylüyorum. Bir hayvanı bile belirli komutlarla eğitebiliyorsunuz, ona birkaç kelime öğretebiliyorsunuz. Engelli insanlarımızın eğitilemeyeceğine dair oluşan bu inanç nerden kaynaklanıyor. Herkesin eğitilebileceğini ve az da olsa bir şeyler öğretilebileceğine inanıyorum” diye belirtiyor.

(Ayşe Gül Yakan)