Cennetin anahtarı

Teslime Sırrı, Çumralı 48 yaşında bayan kuaförü emeklisi, Ä°ki oÄŸlu var biri 29 yaşında diÄŸeri 18 yaşında.  18 yaşında olan Fatih doÄŸuÅŸtan bir takım engellere sahip…

KABULLENMEKTE ÇOK ZORLANDIM

 Bu 18 yıllık süreç sizin için nasıl geçti diyorum… sesi titriyor Teslime Sırrı’nın anlatırken, “Elbette her anne gibi bende kabullenmekte çok zorlandım diyor ve zaman aldı kabullenmem, alışmam, idrak etmem tabi ki insanız, bu durumu yaÅŸayan herkes gibi neden ben dediÄŸim günler, anlar oldu” diyor ve Fatih 5 yaşına gelip bir rehabilitasyon merkezine baÅŸlayıncaya kadar doktor doktor gezdiÄŸini söylüyor. “Bir müddet sonra umut yolcusu oluyorsunuz” diyor Teslime Sırrı, “Ä°stanbul’dan Ankara’ya… GitmediÄŸimiz üniversite ve araÅŸtırma hastanesi kalmadı. Duymak istediÄŸimiz tek bir cümle vardı doktorların aÄŸzından “tedavi edilirse iyileÅŸir”…

Hastalığın kendisi deÄŸil bir ailenin boynunu büken, çaresiz oluÅŸudur… Cennet annelerin ayağının altındaysa eÄŸer,  kendilerine bir ömür muhtaç olarak yaÅŸayan engelli çocuklarımızın melek annelerinin kanatlarındadır belki de… Yürekleri evhamdan ve endiÅŸeden bir kuÅŸa dönmüÅŸ elleri öpülesi kıymetli anneler… Evladımı benim arkama bırakma diyerek cennette de sonsuza dek onlara bakmaya razı olan anneler…

FIRAJÄ°L X SENDROMU

Teslime Sırrı, 5 yıllık araÅŸtırma sonucunda hastalığın tanısıyla alakalı olarak “En son Hacettepe Üniversite Hastanesi bize Fatih’in hastalığının Frajil X sendromu denilen bir hastalık olduÄŸu” söylendi diyor. Yaptıkları birçok araÅŸtırma sonucu Frajil X sendromunun dil ve konuÅŸma problemleri, konuÅŸmada gecikme, hızlı konuÅŸma, kelime tekrarları, heceleme problemleri Ä°nce ve kaba motor hareketlerde güçlük, duygusal bilgileri algılamakta ve uygun yanıt vermekte zorluk olarak tanımlanan bir hastalık olduÄŸunu öÄŸreniyorlar. Bu tür hastaların genellikle sosyal iliÅŸki kurabilen arkadaÅŸ canlısı bireylerin yanı sıra otistik-benzeri davranış gösteren, bazen agresif hareketler de sergileyebilecekleri söyleniyor.  Frajil X sendromlu hastaların duyusal uyaranlara çok hassas oldukları, kalabalığa, gürültüye ya da dokunmaya tepki gösterebilecekleri anlatılıyor. Sık görülen davranışsal özellikler ise dikkat eksikliÄŸi, hiperaktivite, dokunulmaya tepki göz teması kuramama sinirlilik, hırçınlık, el sallama, el ısırma, otistik davranış bulguları.

FATÄ°HE 20-25 KELÄ°ME ÖÄžRETEBÄ°LDÄ°K

Bu hastalığa teÅŸhis konuluncaya kadar Çumra’da yaşıyorduk diyen Sırrı, “Hastalığın teÅŸhisinden sonra Konya’ya gelip gittik bir müddet. Sonra Çumra’ya bir rehabilitasyon merkezi açılması için epey bir mücadele verdik. Çabalarımız sonucu bir rehabilitasyon merkezi açıldı ama maalesef 2 yıl sonra kapandı. Åžu an bildiÄŸim kadarıyla hala bir rehabilitasyon merkezi yok. Ä°nsanlar hala Konya’ya taşıyorlar çocuklarını. Rabbim hepsine güç kuvvet versin” diyor. Bizde her ÅŸeyi bırakıp çocuÄŸumuz için Konya’ya yerleÅŸtik.  “Biz uzun çabalar sonucunda Fatihe 20-25 kelime öÄŸretebildik” diyen Sırrı, “Engelli anneleri bilirler eÄŸer bir engelli çocuÄŸunuz varsa bilirsiniz ki sizin çocuÄŸunuz normal çocuklar gibi geliÅŸimlerini hiçbir zaman tamamlayamazlar. Büyümeyen bir bebeÄŸiniz vardır. Bir kelime duyabilmek için ağızlarından, bir ömür vermeye razı olursunuz ya da bir adım atabilmesi için…” “Ä°lerleyen zamanlarda bizim yoÄŸun çabalar sonucunda elde ettiÄŸimiz tüm çalışmalar birer birer körelmeye baÅŸladı” diyor. Bunun sebebinin de Fatih’in hastalığından dolayı yüksek komutlardan aşırı derecede korkuyor olmasıdır diyen Sırrı, “Fatih,  ‘Hayır!’, ‘Tamam!’ Gibi yüksek komutlarda verilen emirlerden dolayı bildiÄŸi kelimeleri de unutarak yapılan çalışmalara yanıt vermemeye baÅŸladı. Fakat ben bunun üzerine basarak söylüyorum, amacım rehabilitasyon merkezlerini kötülemek deÄŸil ama bu rehabilitasyon merkezlerinde çalışan arkadaÅŸlarımız maalesef her hastaya aynı ÅŸekilde davrandıkları için bazen bu tarz davranışlar ters tepebiliyor” diyor.

EĞİTİLMELERİ ŞART

  Teslime Sırrı, “Kendi adıma konuÅŸmuyorum ben bunları diyor titreyen sesiyle… “Biz eÅŸimle birlikte gücümüze güç katarak çalıştık çabaladık. Böyle bir durum başımıza gelmeseydi, belki bu kadar çalışmazdık ama artık daha fazla çalışıyoruz daha çok çabalıyoruz. Evladımız arkamıza kalırsa rezil olmasın diye elimizden geleni ve belki de daha da fazlasını yapıyoruz” diyor. “Bizim gibi olmayan çok aile ver maddi durumu olmayan evlatlarına bir güvence bırakamayan o ailelerin hali ne olacak” diye soran Sırrı, “Ä°stiyoruz ki her engelli evladımız devlet tarafından kayıt altına alınsın en azından anne ve babalarının vefatında devlet bu çocuklarımızı kendi himayesine alsın belirli bir maaÅŸ alsınlar. Varsa kardeÅŸlerine muhtaç yaÅŸamasınlar” diye belirtiyor. Sırrı “Her gün Çumra’dan Konya’ya servisler kalkıyor bu çocuklarımız için. En azından böyle bir ÅŸansları var. Gerekli eÄŸitimlerini bu ÅŸekilde karşılamış oluyorlar” diye söylüyor ve “Çumra’da engelli sayısı benim bildiÄŸim kadarıyla 165. Belki daha da fazladır ama ben sayının bu kadar olduÄŸunu biliyorum. Çumra ve çevre köylerinde devletten hiç yardım almayan bir evde 3 ila 4 engellisi bulunan kiÅŸiler olduÄŸunu biliyorum. Bunu devletin bir suçu olarak söylemiyorum. Bazen insanlar devlete evlatlarının engelli olduklarını bildirmiyorlar bile. Kederine terk edilmiÅŸ birçok engelli çocuÄŸumuz var ve evlerde saklanıyorlar. Hiçbir rehabilitasyon merkezine gönderilmemiÅŸ. Ailelerin çok cahilane bir ÅŸekilde bu çocukları devlete hiçbir ÅŸekilde bildirmeyerek “biz daha ölmedik kendi başımızın çaresine bakarız düÅŸüncesiyle hareket ettiklerini” söylüyor. Sırrı. “Ä°stiyorum ki bu çocuklar bir an önce gündeme alınsın, eÄŸitimleri yapılsın. Çünkü eÄŸitimin hiçbir zaman sonu olmaz. TeÅŸpihte hata olmayacağını bildiÄŸim içim söylüyorum. Bir hayvanı bile belirli komutlarla eÄŸitebiliyorsunuz, ona birkaç kelime öÄŸretebiliyorsunuz. Engelli insanlarımızın eÄŸitilemeyeceÄŸine dair oluÅŸan bu inanç nerden kaynaklanıyor. Herkesin eÄŸitilebileceÄŸini ve az da olsa bir ÅŸeyler öÄŸretilebileceÄŸine inanıyorum” diye belirtiyor.

(AyÅŸe Gül Yakan)