SMA Tanısı Konulan İtfaiyeci: Evladımı Ateşin İçinden Alamıyorum

Gölcük İtfaiye Grup Amirliği personeli Osman Erbay ve eşi Ebru Erbay’ın ilk çocukları olan 2 aylık Aytun Miraç’a 17 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Çift, teşhisin konulmasının ardından gerekli tedavi yollarına başvurdu.

Aytun Miraç’ın yurt dışında zolgensma tedavisi alabilmesi için aile, Kocaeli Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. Kocaeli Üniversitesi Hastanesi Umuttepe Yerleşkesi’ne zatürre nedeniyle yatışı yapılan Aytun Miraç için Kocaeli Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Daire Başkanlığı personelinin yanı sıra STK'lar ve vatandaşlar da seferber oldu. Sosyal medyadan da yardım yayınları yapılırken Baba Erbay, ilacın yaklaşık 2 milyon dolar olduğunu, kampanyada yüzde 27’e ulaştıklarını söyledi.

'GERÇEKTEN ZORLU BİR SÜREÇ'

2 yıl önce evlendiklerini belirten Osman Erbay, “O zaman eşlerde SMA test taraması yoktu. 2022’nin son zamanlarında başladı. Oğlumuza 17 günlükken SMA teşhisi konuldu. Tabi biz bir şok yaşadık. Beklemiyorduk. Ailemizde yoktu. Akraba evliliği değildi fakat üzüntüyü bir kenara bırakıp neler yapmamız gerektiğini, biz aslında koşturmaya başladık ki çevremizden birçok insan elini uzattı.

Allah razı olsun. Gerçekten zorlu bir süreç. Çünkü dünyanın en pahalı ilacı bu tür tedavide kullanılıyor. Şu anda oğlumuz Kocaeli Üniversitesi Hastanesi Umuttepe Yerleşkesi’nde yatıyor. Yatma sebebi zatürre. Kasları tam çalıştıramadığı için öksürerek, hapşırarak vücudundan mikrobu atamadı. Bu sebepten dolayı yatıyor. 2 hafta oldu; henüz taburcu olmadı” dedi.

'BİRÇOK CANA HAYAT OLMAK İÇİN KOŞTURUYORUM'

Kampanyada yüzde 27’ye ulaştıklarını ifade eden Osman Erbay, “Meblağ büyük. Bu meblağı tek başına karşılayamıyoruz. Ben Kocaeli Büyükşehir Belediyesi’ne bağlı itfaiye personeliyim. Ben birçok cana canla başla hayat olmak için koşturuyorum. Ekip arkadaşlarım öyle. Herkesten Allah razı olsun ama ben kendi evladımı o ateşin içinden bir türlü alamıyorum. Bunu alabilmem için tüm milletin küçük, büyük demeden desteğine ihtiyacım var ama maddi, ama manevi dua ederek, paylaşarak, çevremize anlatarak bunun üstesinden gelebiliriz” diye konuştu.

'OĞLUMUZDA HASTALIK ÇOK ERKEN BELİRTİ VERDİ'

Yaşadıkları süreci anlatan Osman Erbay, “2’nci topuk kanı testinde tarama yapılıyor. Bu tarama Ankara ve İstanbul'a gidiyor. Laboratuvarlarda inceleniyor. İncelendikten sonra teşhis konuluyor. Bize teşhis konuldu. Türkiye'deki ilacımızı pazartesi günü aldık. Bu ilaç da yurt dışından geliyor. Türkiye onayından geçerek geliyor. Allah'a şükür. Bunun dozları var.

Bu ilaçlar kası korumak için. Onun maliyeti de çok yüksek. Allah'a şükür ülkemiz, devletimiz karşılıyor bunu kas kaybı olmaması için. Yurt dışı tedavisine gidene kadar bu ilacı da düzenli olarak almamız gerekiyor. Şu anda çocuğumuzda herhangi bir etki olmadı çünkü kolları, ayakları hastalığından dolayı tam oynamıyor. Oğlumuza hastalık aslında çok erken belirti verdi. Bu kadar erken beklemiyorduk. Görüştüğümüz ailelerde de bu kadar erken olmamış. O yüzden çok kısa zaman içinde parayı insanlarımızın, milletimizin sayesinde toplayarak bu tedaviye gitmeyi istiyoruz” ifadelerini kullandı.