OTİZM’DE MADDİ SIKINTILAR AİLELERİ YORUYOR

Derneğin 2009 yılında otizmli çocukların aileleri tarafından kurulduğunu, otizmli bireylerin haklarının arandığını söyleyen KOÇAYDER Başkanı Mustafa Yağcı, otizmli bireyler için bilgilendirme çalışması ve konferanslar gibi programlar düzenlediklerini söyledi. Derneğin en önemli faaliyetinin ailelerin yasal haklarını bilmesi için çalışmak olduğunu dile getiren Yağcı, ailelerin bu konuda yeterli bilince sahip olmadığını belirtti. Yaklaşık 100 üyenin dernekte kaydı bulunduğunu söyleyen Yağcı, otizm teşhisi alan bir ailenin devlet mekanizmasından önce iletişim araçları yoluyla kendilerine ulaştıklarını ve ne yapmaları gerektiği konusunda bilgi aldıklarını aktardı. Devletin verdiği rapor, rehabilitasyon merkezlerinin durumu ve otizmli bireylerin kreşe gitmesi gibi çeşitli konularda ailelere yardımcı olduklarını ifade eden Yağcı, “Otizmli aileler için zor taraf para konusu. Yapılacak şeyler veya bizlerin tavsiyeleri hep para ile olacak şeyler. Otizm alanındaki her konuda devlet imkânları yasal olarak açıyor ancak bu duruma bir direnç var. Bu direnç ne? Spor alanları,  okullar gibi birçok yerde sıkıntılar ile karşılaşıyoruz. Burada insanların bakış açısı maalesef bu direncin sebebidir. Burada ailelere büyük sorumluluk düşüyor. Eğer çocuk eğitim alırsa bireyler iyi noktalara gelebilir. Ancak bu söylediğim her şey para ile ilgili. Para ile ilgili olduğu için zengin hastalığı gibi bir şey oluyor” şeklinde konuştu. Otizmli bireyler için eğitimin önemli olduğunu dile getiren Başkan Yağcı, ailelere rehabilistasyon merkezlerini nasıl seçmeleri gerektiğini, bu merkezler dışında neler yapılması gerektiği, evde bireyle nasıl zaman geçirilmesi gerektiği gibi daha birçok konuyu ailelere anlattıklarını aktardı.

OTİZMLİ ÇOCUKLARIN DİŞ SORUNLARI ÇÖZÜME KAVUŞTU

Konya Otistik Çocuklar ve Aileleri Yardımlaşma Derneği’nin en büyük özelliğinin sıkıntılı süreçlerde ailelerin her zaman yanlarında olduğu ve yalnız olmadıklarını göstermesi olduğunu kaydeden Yağcı, “Aileler bazı yerlerde zorluklar yaşıyor. Rapor alma ve eğitim gibi birçok alanda kendilerini yalnız hissediyorlar. Yalnız hissettikleri zaman psikolojik yılgınlık oluyor bir de kendileri ile beraber hareket edecek, arkalarında bir derneğin olduğunu hissetmeleri ailelere büyük rahatlık sağlıyor” dedi. Bireysel anlamda bazı sorunların çözülmesinde zorlukların yaşandığını ancak dernek statüsünde yapılan işlerde ilgili kurum ve kuruluşlar ile daha rahat irtibata geçebildiklerini söyleyen Yağcı, Konya’nın eski Valilerinden Aydın Nezih Doğan döneminde diş sorunu gibi problemlerin giderildiğini anlattı. Yağcı, “Biz o zaman Sayın Vali Nezih beyle görüşerek dişle ilgili sıkıntıların olduğunu anlattık. Zihinsel engelli veya Down Sendromlu çocuklarda da olduğu gibi Otizmli bireylerde diş konusunda sıkıntı çekiyorlar ve tedavi amaçlı da olsa ağızlarını açmıyorlar. Ama işte bu bireyin ağız tedavisinin yapılması gerekiyor, yapılamıyordu. Bu durumu Sayın Valiye anlattık, nelerin yapılması gerektiği konusu konuşuldu ve tedaviler için çaba gösterildi. Önceden böyle bir imkân ağız ve diş tedavi merkezlerinde yoktu, aslında Sağlık Bakanlığı bununla ilgili kararları var. Bunları bir araya getirdikten sonra İl Sağlık Müdürlüğü ve Ağız ve Diş Sağlığı Merkezi gibi birçok kurum bir araya gelerek protokol imzalandı. Haftanın bir günü Otizmli çocuklar için ilgili yerlerde ameliyathane tahsis ediliyor ve sağlık hizmeti alınabiliyor. Biz bu konuda aileler ulaşırsa yardımcı oluruz” diye konuştu. Bu konuda şuanda en iyi hizmetin verildiği ilin Konya olduğunu ve Konya’nın pilot il olduğunu aktaran Yağcı, diğer illerin bu konuda yardım istediklerini söyledi.  

AİLELERİN DEVLETTEN ALABİLECEĞİ NE HAKLARI VAR?

Ailelerin parasal anlamda çok fazla gideri olduğunun altını çizen Yağcı, otizmli bireylerin devletten alabilecekleri destekler konusunda bilgi verdi. Otizmli bireyler konusunda evde bakım desteğinin olduğunu kaydeden Yağcı, “Bu desteğin şartları var, ailenin aylık fert başına düşen geliri asgari ücretin üçte ikisinden az olması gerekiyor. Bunların gerekli şartları sağlandıktan sonra Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü geliyor, incelemede bulunduktan sonra aylık 800 TL civarında maddi olarak destekte bulunuyor. Eğer aileler eğitim konusunda bir sıkıntı yaşar ve hukuksal anlamda bir dava açılırsa bizlerde yasal başvuruyu yaparak davaya dâhil olabiliyoruz. Eğitim konusunda da bazı okullarda otizmli bireylerin tıbbi, rehberlik araştırma ve daha birçok konuda yeterli raporu olmasına rağmen bazı öğretmenler bu konuda yeterli bilince sahip değiller. Öğretmelerimize çok büyük sorumluluklar düşüyor, bazı şeyler yaşanıyor biz bunun farkındayız ancak bazı öğretmenlerimizin bu konuda daha hassas ve duyarlı olmaları gerektiği kanaati taşıyorum. Bu çocuklarımız topluma kazandırılmalı. Rehberlik Araştırma Merkezi var, Milli Eğitim şubelerinde. Bu bireyler rehabilitasyona gidebilmesi için tıp fakültesinden bir rapor alabilmesi gerekiyor. Otizm için aldıkları bu rapordan sonra Rehberlik Araştırma Merkezleri’ne gidiyorlar. Burası ile görüştükten sonra rehabilitasyon merkezine gidilebiliyor.  Değerlendirmeye tabi tutulduktan sonra rehabilitasyon merkezleri eğitim anlamında bunlara bireysel destek veriyor. Aile rehabilitasyon merkezine gidiyor, maddi duruma bakılarak 650 TL civarında bir desteği devlet ödüyor. Bununla ilgili değerlendirme raporunda Otizm’e yüzde 80 veriliyor eğer yüzde 90 olursa özel tüketim vergisinden muaf olarak araç alabiliyor. Motorlu taşıtlar vergisinden muaf olabiliyor” dedi. Bu konularla ilgili destek veya bilgi almak isteyen ailelerin kendileriyle irtibata geçmesi gerektiğini aktaran Yağcı, Otizmle ilgili spor kulübü kurulması halinde Gençlik Hizmetleri ve Spor İl Müdürlüğü’nün salon ve zaman tahsis etmek zorunda olduğunu söyledi. Korumalı işyerinde istihdam edilme gibi bir hakkın var olduğunu söyleyen Yağcı, buralarda istihdam edilme şansı olan Otizm hastası bireylere devletin teşvikler verdiğini kaydetti.

‘OTİZM TEŞHİSİNİ ÇOCUK PSİKİYATRİSTİ BİLİR’

Otizmin erken çocukluk döneminde, 1,5-2 yaşında ortaya çıkan, beynin farklı işleyişiyle kaynaklanan nörolojik bir hastalık olduğunu aktaran Yağcı, Otizm’in kelime anlamının ise içe kapanma olduğunu aktardı. Kendi ekseni etrafında dönme, sallanma ve dönen cisimlere karşı aşırı ilgi gibi birçok durumun Otizm belirtisi olabileceğini ifade eden Başkan Yağcı, “Toplu iletişim ve etkileşime kapalı olma gibi daha birçok konuda sıkıntı çekilebiliyor. Otizmde gelişim geç oluyor. Bu durumun Otizm’in hafifliğinden ağırlığına göre değişim gösterebiliyor. Yaşıtlarıyla arkadaşlık ilişkisi kuramama, göz teması kuramama, oyuncakları normalinin dışında oynama gibi belirtilerde olabilir. Birde ailelerde şu anlaşılmamalı: ‘Benim çocuğumda bunlardan bir tanesi var, benim çocuğum Otistik mi?’. Asla böyle bir şey değil, Otistik olabilmesi için bu söylenilen durumlardan birçoğunun birlikte görülmesi otizm olduğu anlamına gelir. Otizmde teşhis koymak çocuk psikiyatrisinin bileceği bir alandır” dedi. Yağcı, Otizmli bireylerin eğitim yoluyla düzelebildiğini kaydetti.

TOPLUMUN OTİZMLİ BİREYE BAKIŞI DEĞİŞMELİ

Otizmli bireylere toplumda bakışın çok önemli olduğunu ve toplumda yaşayan bireylerin bu konuya önem vermesi gerektiğini anlatan Mustafa Yağcı, yapılan faaliyetlerle Otizm konusunda farkındalığın artmaya başladığını söyledi. Yağcı, “ABD’de bir kuruluş Otizm’e dikkat çekmek için son 3-4 yıldır her şehrin önemli binalarını o gün mavi renkle ışıklandırılmasını yapıyorlar. 2 sene önce Selçuklu Belediyesi’nin binası yapıldı, geçen sene Selçuklu Otizmli Bireyler Eğitim Vakfı’nın binası yapıldı ve Kelebekler Vadisi ışıklandırıldı. Bu sene de Türkiye çapında Türkiye Büyük Millet Meclisi binası ve Cumhurbaşkanlığı Külliyesi’nin ışıklandırılması için çalışmalar yapılıyor. Konya’da da Hacıveyiszade Cami ve Stadyumun ışıklandırılması için çalışmalar yapılıyor. Bu farkındalık dikkat çekiyor ancak bu yeterli değil” dedi. Toplumun otizm veya otizmli bireylere bakışında hala çok büyük sorunların var olduğuna dikkati çeken Yağcı, Otizmli bireyleri bir yerde gören vatandaşın çocuğunu bu kişilerden kaçırma düşüncesinin olduğunu kaydetti. Bazen vatandaşların Otizmli bireyleri ötelediğini bu durumun vahim bir durum olduğunu aktaran Yağcı,  toplumun bakışının değişmesi için uzun bir süre gerektiğini ancak insanların bu konuda hassas olması gerektiğini anlattı.

OTİZMLİ BİREYLERİN SOSYAL ALANI SINIRLANMAMALI

Otizmli bireylere sosyal alanlar tanınmazsa veya faaliyet alanları sınırlandırılırsa ailelere çok büyük sıkıntılar yaşatacağını ifade eden Yağcı, bu bireylerin enerjilerini atabilecekleri yerlerin sınırlı olduğunu söyledi. Otizmli bireye sahip ailelerin gündüzlü bakımevi talebi olduğunu belirten Yağcı, “8 veya yarım gün bakılacak yerler olabilir. Bunu devlet yaparsa ücretsiz, özel sektör yaparsa devlet teşvik veriyor. Otizmli aileler her türlü hizmeti para ile aldıkları için artık bitmiş durumdalar. Aylık geliriniz 10 bin TL’de olsa çocuğunuzun eğitimine yetemiyorsunuz. Bu konuda devlet yasa çıkartıyor ancak uygulamada büyük zorluklar yaşanıyor. Bu konuda zihniyetin değişmesi gerekiyor, bu kişilerin topluma kazandırılabildiğinin bilinmesi gerekiyor. Otizmde en ağır hasta bile topluma yük olmadan durabileceğinin bilinmesi gerekiyor. Bakın en ağır Otizmli birey iyi bir eğitimle ortaya, ortadan da eğitimle hafife geçebiliyor ve bir süre normal insanlarla iletişim kurar hale gelebiliyor. Bu kişiler üniversite okuyabiliyor” ifadelerini kullandı.  Yağcı, toplumda farkındalığın oluşması için vatandaşlar, kurumlar veya kuruluşlar gibi bütün olarak herkesin elini taşın altına koyması gerektiğine dikkati çekerek, bu konuda birçok yerde sloganlar olduğunu ve bu tür şeylerle değişimlerin yaşandığını söyledi. Alışveriş merkezi, spor salonları veya parklar gibi yerlerde bu bireylerin görüldüğü zaman bakışın değiştiğini anlatan Mustafa Yağcı, “Otizm Eylem Planı var. 2013 yılında taslaktı bu. Eylem planında bir farkındalık oluşturma ve eleman yetiştirme gibi şeyler var. Süreç konuldu önüne ama bu bireylere bakımlar konusu aileler açısında aciliyet içermeye başladı. Bu kişiler 15 yaşına girince aile bir yere gidemiyor ve evde kapalı kalınca öfke nöbetleri oluyor. Bunlar yaşandıkça aileye zorluk çıkıyor. Gündüzlü bakımevi bu Eylem Planı’nda var ancak ne zaman hayata geçecek bilemiyoruz” şeklinde konuştu.

AİLELERDE EĞİTİLMELİ VE PSİKOLOJİK DESTEK ALMALI

Ailelerin hastanede Otizm teşhisi aldıktan sonra hayata bakışlarında büyük bir değişim olduğunu ifade eden Yağcı, “Zor bir iş. İlk başta çocuklarıyla ilgileri iyi, yoğun ilgileniyor. Sabır gerektiriyor ve ailenin de psikolojik desteğe ihtiyacı var. Bu durum hem maddi anlamda hem de moral olarak bitiriyor. Birde toplumun negatif bakışı da var, toplum nötr baksa olaya hiç önemli değil. Birde Otizm alanında iyi eğitim almış öğretmen eksiğimizde var. Metot ve sistem bilen öğretmenlere ihtiyacımız var. Bu alanda yapılan çalışmalar var ancak yeterli değil. Veliler çocuklarını okula götürdüğü zaman dersleri bitene kadar bekliyor ve buda yoruyor. Zaman içinde ailelerin sabırlarıyla beraber sabırları da tükeniyor” dedi. Topluma kazandırılması konusunda Yağcı şunları kaydetti: “Ailelerin sabırlı olmaları demek dişini sıkmak çocuğu görmemek demektir. Sadece bu yetmiyor, çocuğa bir şey yapmak gerekiyor. Bazı aileler teşhis koyulduktan sonra kabullenmekte zorlanıyor. Bu konuda ilaç filan yok eğitime ağırlık vermek gerekiyor. Eğer bir rapor düzenlenmişse rehabilitasyon eğitimi var, haftada 2 saat ama yetersiz. Devamında da normal çocukların gittiği kreşlere götürmelerini istiyoruz. Evde de ilgilenmeli aileler. Bu çocuklarımız 3-4 yaşından itibaren günde 6 saat eğitim almaları gerekiyor. Devlet ayda 8 saat destek veriyor, bakın ben günde 6 saatten bahsediyorum. Haftada 30 saatten bahsediyorum, devlet toplamda 12 saat destek verebiliyor. Bu eğitimle çocukların bir yere gelmeleri mümkün değil. Bu eğitimi evde tamamlamak gerekiyor. Sadece bu kişilerin eğitim alması yeterli de değil, ailelerde eğitim almalı. Bizler bu konuda terapi eğitimleri aldık ancak bunu bütün Otizmli çocuğu bulunan aileler almalı ve aynı zamanda çocuğu üzerinde de uygulamalı. Aileler kesinlikle bu konu üzerinde bilinçli olması gerekiyor. Önceden de söylediğimiz gibi Otizmin birçok farklı sac ayağı var. Eğitim, aile ve toplum. Bunların beraberce bilinci çok önemli. Toplumun bu insanları kabullenmesi gerekiyor. Bu kişilerin farklı çocuk olduklarını ve toplumun içinde kaynaması gerektiklerini anlamaları şart. Otizmli bireylerin davranışlarını vatandaş kendisine göre normal görmeyebilir ancak onların dünyasından baktığınız zaman onlarda bunun normal olduğunu düşünüyor.”(Mustafa KARAKAYA)